Les soins palliatifs regroupent tous les soins prodigués aux personnes atteintes d’une maladie incurable afin de préserver le mieux possible leur qualité de vie. Ils sont donc centrés sur la vie, tandis que l’accompagnement de fin de vie débouche inévitablement sur le décès. L’offre de soins est toujours adaptée aux besoins physiques, psychologiques, sociaux et spirituels du patient.
Les soins palliatifs prennent aussi en considération la famille du patient, les aidants proches et les thérapeutes concernés. Les professionnels de la santé tentent de diminuer ou de faire disparaître la douleur et s’efforcent de permettre au patient de passer plus de temps avec sa famille et ses amis.
Bien que les soins palliatifs soient proposés à plusieurs endroits, de nombreux malades incurables choisissent d’être soignés chez eux, dans leur environnement familier, près de ceux qu’ils aiment. S’occuper d’une personne atteinte d’une maladie incurable à domicile requiert un investissement particulier de la part de ses proches. Ils deviennent les aidants proches et les principaux soignants dans le cercle familial. Les soins à domicile peuvent être organisés par le médecin généraliste, des infirmiers spécialisés, des services de soins familiaux, un service de nettoyage, un service de livraison de repas, des bénévoles ou une équipe de soutien pour les soins palliatifs à domicile.
Si le patient ne peut pas être soigné chez lui, 24 h/24, ou si ses soins deviennent trop lourds, il est orienté vers un centre de jour palliatif. Ce dernier accueille et prend les patients en charge pendant la journée. Le personnel assure les soins infirmiers et organise des activités de détente et de rééducation adaptées, ce qui évite aux patients de devoir se rendre à l’hôpital.
Les hôpitaux disposent d’équipes de soutien palliatif (ESP) composées de médecins, d’infirmiers et de psychologues qui soutiennent et accompagnent les patients incurables dont l’espérance de vie est limitée. Sur demande, ils aident également les malades et les proches à prendre des décisions cruciales dans le cadre du parcours de soins, notamment en ce qui concerne la poursuite ou l’interruption des traitements.
L’équipe travaille aussi avec les unités de soins palliatifs et les maisons de repos. La collaboration avec les homes et les centres de soins résidentiels garantit la qualité des soins palliatifs sur place. Elle renforce et favorise, en outre, l’expertise du personnel.
Les hôpitaux disposent souvent d’un hospice ou d’une unité palliative/de soins palliatifs. Ces unités s’adressent aux patients ayant besoin de soins palliatifs et dont l’espérance de vie est courte (jusqu’à 3 mois). Contrairement aux unités des hôpitaux, les hospices n’imposent aucun horaire de visite. La famille peut donc aller voir le malade dans sa chambre, aménagée comme s’il était chez lui, quelle que soit l’heure.
L’entourage des patients en soins palliatifs est souvent amené à prendre des décisions difficiles. A fortiori si le patient n’est plus en pleine possession de ses capacités ni à même de communiquer ses volontés. Pour éviter cette situation, établissez une planification anticipée de soins : réfléchissez à vos préférences en matière de soins de santé futurs et parlez-en avec vos proches et les professionnels de la santé.
Le LEIFplan de LEIF (LevensEinde InformatieForum) renferme toutes les informations dont vous avez besoin pour prendre les bonnes décisions pour vos proches et vous. Vous y trouverez aussi vos droits. Cette brochure est disponible gratuitement sur le site web de LEIF, dans les points LEIF, les huizenvandeMens et beaucoup de communes.
Vous pouvez également consigner vos souhaits et vos préférences après votre décès dans une déclaration anticipée de volonté. Vous voulez savoir quelles déclarations anticipées vous avez déjà faites ?
Retirez votre carte LEIF dans votre pharmacie et prenez connaissance de toutes les déclarations anticipées de volonté qui existent.
Organiser leurs funérailles à l’avance peut aussi apporter du réconfort aux patients en soins palliatifs. Les entrepreneurs de pompes funèbres DELA sont à leurs côtés pour les guider et les inspirer. Ils seront également à la disposition des familles lors de l’organisation des funérailles. Les proches bénéficieront aussi du soutien d’un conseiller en formalités après funérailles DELA après la cérémonie. Notre collaborateur les aidera et les soulagera dans toutes les démarches administratives telles que le blocage des comptes bancaires, la modification des abonnements, la pension, etc.
Sources