Mantelzorg in de palliatieve fase
Wanneer je als mantelzorger een dierbare moet bijstaan in de palliatieve fase kan dat heel intensief en zwaar zijn. Er komen immers, vaak op korte tijd, veel beslissingen en zorgtaken op jou af. Wat moet je hierover weten en wat kan er helpend zijn?
Wat is mantelzorg?
Vandaag is ongeveer 1 op 10 Belgen mantelzorger, maar wellicht zijn het er veel meer. Mensen beseffen vaak immers niet dat ze mantelzorger zijn.Wanneer ben je een mantelzorger?
- Je biedt op regelmatige basis zorg aan iemand die ziek is, een beperking heeft of die daar omwille van leeftijd, psychische kwetsbaarheid of verslavingsproblematiek nood aan heeft.
- Je hebt een affectieve band met de zorgbehoevende persoon. Dit kan een familielid zijn, maar evengoed een buur of vriend.
Een mantelzorger neemt diverse dagelijkse taken op zich:
- huishoudelijke hulp: koken, poetsen,…
- verplaatsingen: naar het ziekenhuis, een dagcentrum,…
- persoonlijke verzorging: hygiëne, aankleden,…
- emotionele steun: een luisterend oor, gezelschap houden
- administratieve taken: bankzaken verrichten, contacten met overheden, ...
Over het algemeen overkomt mantelzorg je.
Het overkwam ook Con Meijer die zijn echtgenoot tot het einde verzorgde in de strijd tegen kanker. ‘Zodra de diagnose werd gesteld, was het voor mij een evidentie om mijn partner te verzorgen. Als je 46 jaar samen bent, stel je je daar zelfs geen vragen bij.’
Ondersteuning van mantelzorgers
Mensen kiezen ervoor om mantelzorger te worden vanuit een band met de hulpvrager die er al voor de zorgsituatie was. Susi Auth, psychologe en coördinator bij Coda Rouwzorg: ‘ Als je weet dat een dierbare hulp nodig heeft, steek je bijna automatisch je hand uit. Zo vanzelfsprekend is het nochtans niet. Vaak onderschatten ze de impact, zowel qua tijdsinvestering als mentaal en emotioneel.’
Daarom deze tips:
- Zorg als mantelzorger ook goed voor jezelf en plan voldoende rustmomenten in.
- Vraag informatie en advies over de behandeling, het verdere verloop van de ziekte,… aan je huisarts of andere zorgverleners. Als je goed geïnformeerd bent, zal je minder angst en onzekerheid je ervaren.
- Durf je omgeving erbij te betrekken: deel je emoties en vraag hulp bij praktische zaken.
- Roep hulp in van externe zorgverleners als je merkt dat de zorg te zwaar wordt. Er bestaan verschillende vormen van mantelzorgondersteuning: vrijwilligers, thuisverpleging,… Susi: ‘Bij Coda hebben we ook een dagcentrum voor palliatieve patiënten. Wanneer de patiënt daar één of twee dagen in de week naartoe komt, kan de mantelzorger eventjes op adem komen.’
- Vergeet niet dat je recht kan hebben op een mantelzorgpremie en betaald zorgverlof. Lees meer op de website van het Vlaams Expertisecentrum Mantelzorg .
Mantelzorg en palliatieve zorg
In de palliatieve fase wordt mantelzorg vaak nog intensiever omwille van de zwaardere zorg die dan meestal nodig is en de mix aan emoties.
Susi: ‘Te horen krijgen dat je naaste ongeneeslijk ziek is, brengt sowieso een rollercoaster aan emoties met zich mee: ongeloof, boosheid, angst, schuldgevoelens,… Na de eerste shock van de diagnose begint een proces van omgaan met het leven dat nog moet geleefd worden. Naarmate je, ook als mantelzorger, hier meer grip op begint te krijgen, zijn deze emoties beter te hanteren.’
Ook Con heeft ervaren hoe hij in zijn rol als mantelzorger is gegroeid: ‘Eerst was het heel onwennig, maar al snel geraak je eraan gewend. Er bleef ook altijd plaats voor positieve emoties: het gevoel van verbondenheid. En de hoop, tot op het einde.’
Vooraf regelen als geruststelling
In de palliatieve periode wil de zorgvrager misschien ook nog een aantal zaken regelen met betrekking tot het nakende afscheid, waarbij de mantelzorger kan helpen. Ook de partner van Con wilde dat graag: ‘Samen hebben we de nodige papieren in orde gebracht met betrekking tot het levenseinde. En ook de begrafenis was vooraf al geregeld.’
Zaken op voorhand regelen, kan helpend zijn, schept duidelijkheid en biedt houvast, bevestigt Susi. Volgende zaken kunnen mantelzorger en zorgvrager in de palliatieve fase samen opnemen als beiden zich daar comfortabel bij voelen:
- administratieve zaken met betrekking tot de nalatenschap, zoals het opstellen van een testament
- het vastleggen van bepaalde aspecten van de uitvaart: de muziek, teksten, een afscheidsritueel,…
- mogelijk is een gesprek over passieve levensbeëindiging of euthanasie gepast. Voor dat gesprek kan je er best een huisarts of andere zorgprofessional bijhalen.
- Is er in het leven van de zorgvrager een conflict met iemand uit de omgeving die hem verdriet doet? Dan kan de mantelzorger hier misschien in tussenkomen of een beroep doen op een bemiddelaar.
‘Enkel maar bezig zijn met het regelen van zaken kan soms ook een vlucht zijn om zich juist niet met de emoties rondom het levenseinde te moeten verhouden’, geeft Susi nog mee. ‘Het is dan ook niet makkelijk om voluit te leven met het besef van de eindigheid in de nabije toekomst. Dat is echt een heel zwaar proces.’
