Dementie, levend verlies en rouw
Wanneer de diagnose dementie valt, begint een proces van afscheid nemen. Dit brengt een hoop tegenstrijdige gevoelens met zich mee, zowel voor de persoon met dementie als voor diens familie en mantelzorger. Onze rouw- en verliesexperte Ann Costermans geeft inzicht in de complexiteit van de emoties, voor en na het uiteindelijke afscheid.
Leren leven met levend verlies
Zodra mensen geconfronteerd worden met dementie, begint een wereld van verlies. ‘Levend verlies’, want het gaat om een chronische vorm van rouw als reactie op een permanente levensveranderende verlieservaring. Voor mensen met dementie begint een ander leven na de diagnose.
Ann Costermans licht toe: ‘Na de diagnose is niets nog hetzelfde en volgt de ene verlieservaring de andere op: verlies van werk voor mensen met jongdementie, verlies van hobby’s, verlies van verbinding met naasten, maar vooral verlies van identiteit. Dit gaat gepaard met zware emoties als angst, verdriet, ontkenning, opstandigheid,…’
Anticiperende rouw
Ook voor de omgeving breekt vanaf de diagnose een zware periode aan. Als mantelzorger neem je een aantal zorgtaken op, waardoor jouw rol tegenover de persoon met dementie verandert. Ann Costermans: ‘Veel mensen worstelen met deze verandering. Ook het gebrek aan erkenning dat ze ervaren – mensen met dementie zijn vaak niet in staat om deze te geven – kan zwaar wegen, ook al verlenen ze de zorg vanuit het hart.’
Mantelzorgers worden geconfronteerd met tegenstrijdige gevoelens. Ann Costermans: ‘In het licht van het nakende overlijden zouden ze niets liever willen dan de persoon met dementie nog extra veel liefde geven. Tegelijk herkennen ze de persoon vaak niet meer en hebben ze het gevoel dat ze hun geliefde al kwijt zijn. Het aangekondigde levenseinde en de anticiperende rouw die ze ervaren kunnen zwaar om dragen zijn.’
‘Als grootste gemis en verlies ervaren de naasten meestal het wegvallen van connectie. Ondanks alles blijven ze vaak nog hopen en lichtpuntjes zoeken. Een glimlach, een zachte aanraking,… die momenten van verbinding kunnen heel troostend zijn.’ - Ann Costermans
Dementie en levenseinde
Bij de nabestaanden van iemand met dementie kan de rouw na het overlijden vaak nog onverwacht hard toeslaan. Ook al hadden ze misschien het gevoel dat ze al een groot deel van het rouwproces hebben doorgemaakt, roept het definitieve afscheid toch nog diepe emoties op.
Kenmerkend aan de rouw is dat er, naast de typische emoties als verdriet, gemis en pijn, ook een gevoel van opluchting kan optreden nu de intense periode van zorg voorbij is. Ann Costermans: ‘Mensen voelen zich daar schuldig over en durven deze gevoelens niet toe te laten, terwijl ze heel normaal zijn.’
Naasten en mantelzorgers ervaren na het overlijden ook vaak gevoelens van uitputting. De zorg en het aanslepende afscheid hebben niet alleen emotioneel, maar ook fysiek veel van hen gevergd. Zelfzorg en ondersteuning zijn dan essentieel. Voor mensen die zichzelf tijdens de zorgperiode vaak een hele tijd op de achtergrond hebben geplaatst, is het niet zo evident om dit toe te laten. Gesprekken met lotgenoten kunnen helpen.
